Wensen en terugblik

We wensen je/jullie fijne feestdagen, en een voorspoedig nieuw jaar. Met veel liefde en verbinding, want de steun van geliefden is essentieel in het leven. Zo hebben we dit zelf ook ervaren afgelopen jaar.
2020 was een turbulent jaar; een jaar van verwerken en loslaten. Het is voor ons moeilijk begonnen maar krijgt een mooi einde.
Bij ons 5-jarige huwelijk zomer 2020
Begin dit jaar bezoeken we dokters en ziekenhuizen. Het gaat dan niet goed met mij (Jan-Willem). In het jaar daarvoor heb ik in het ziekenhuis gelegen voor hartfalen, maar daarna komt er geen rust en komen er andere klachten boven. Zowel mentaal als fysiek is er uitval en verwarring. Gelukkig komt er al snel een duidelijke diagnose: de spierziekte HSP (Hereditaire Spastische Paraparese). Dit is een zeldzame genetische (zenuw)ziekte. Er zijn momenteel geen medicijnen voor en is dus ongeneeslijk. Bij mij openbaart het zich als (gematigd) progressief. Momenteel wordt mijn DNA verder onderzocht in Nijmegen om te kijken welke genen specifiek zijn aangedaan. Daar is ook het HSP-expertisecentrum gevestigd en word ik gevolgd.

Begin maart rukt ook het Corona-virus op in Nederland. Zelf had ik daar geen last van. Dat alles op slot ging paste bij mijn toestand. Gelukkig kon ik in juli dan eindelijk starten met het revalidatieproces bij Klimmendaal in Arnhem. Dat bevalt mij goed. Waar ik in februari bijna niet meer kon lopen, gaat dit nu veel beter en zijn wandelingetjes tot ongeveer 30 minuten weer mogelijk. Ik kan mijn energie gedurende de dag beter verdelen. Ik voel me veel fitter en energieker. Dit allemaal dankzij de begeleiding van de fysio- en ergotherapeut, revalidatiearts en psycholoog.
Voor mijn hart bezoek ik nog steeds een cardioloog die ook acupunctuurbehandelingen geeft. Deze combinatie bevalt mij prima. Oost met West bevalt het best!

Het afgelopen jaar werd ik teruggeworpen op mijzelf, mijn lijf, Caroline en het huis. Ik had mijn gezondheid verloren. Mijn leefwereld werd stukken kleiner, dan ik gewend was. Ik kon mij niet teveel inspannen, want dan kwam ik mijn grenzen tegen. Ik heb mij erg verdrietig en verward gevoelt over het verlies van mijn gezondheid en energie. Nu heeft alles wat meer een plek gekregen. Ik kan weer genieten van het leven, alhoewel ik soms ook opnieuw verdriet voel. Maar dat is normaal. Ik ben blij dat ik het jaar goed kan afsluiten, want ik heb vooruitgang geboekt op meerdere vlakken. Ik zie 2021 zonnig tegemoet.

 

Voor mij (Caroline) was het ook een lastig jaar. Het is pijnlijk om je geliefde zo te zien lijden in pijn, verwarring en fysiek onvermogen. Voor mij betekent het ook verlies van dromen en een zeker perspectief. Ik heb al mijn liefde en energie gegeven om Jan-Willem hierbij te ondersteunen. Hoe fijn is het dat hij er nu ook weer voor mij kan zijn. Ik voel me dankbaar dat we hier samen zijn doorgekomen. Dat het onze liefde heeft doen groeien en de verbinding voelbaar bleef stemt mij dankbaar. De steun van onze kinderen, vrienden, familie en iedereen die om ons heen staat (en stond) was en is voelbaar, voedend en troostrijk.

Afgelopen jaar hebben we geen activiteiten ontplooid voor Witte Wind. Het voelde niet goed om dat te doen. We hadden de energie nodig voor ons zelf. En het proces van incasseren, rouwen en een plek geven vroeg veel van ons. We weten op dit moment nog niet of (en wanneer) we dit werk weer gaan oppakken. We vertrouwen erop dat het ons een gegeven moment duidelijk zal worden hoe het verder zal gaan.

Komend jaar gaan we nieuwe horizonnen ontdekken doordat we gaan starten met  een opleiding Tuinontwerp bij de Ontwerp Academie in Boskoop. We zien mogelijkheden om ons werk in de tuinen door te laten groeien naar deze expertise. Die meer past bij onze fysieke mogelijkheden. Daar hebben we veel zin in. Naast deze uitdaging werk ik sinds september van dit jaar ook bij Stiefgoed als franchisemanager voor een paar dagen per week. Het is heel fijn dat dit op mijn pad is gekomen: een hele uitdaging in deze corona-tijd.

Dit jaar heb ik (Caroline) ervaren dat het leven een groot wonder is, te groot om te snappen om überhaupt te willen begrijpen. Ook al weten we veel, ons lichaam is voor een groot gedeelte ook nog steeds een ‘black box’. Ik kan alleen maar verwondering hebben voor de grootsheid van het Leven en vertrouwen dat wat gebeurt goed is; dat het leven toch wel stroomt en ik op mijn bord krijg wat voor mij relevant is. Daar vertrouw ik op.
     

We wensen je hele fijne dagen en een heel mooi 2021.
De zon schijnt elke dag, ook al is het achter de wolken!

Heel veel liefs en een virtuele hug,
Caroline & Jan-Willem

 

Stil vallen

De afgelopen maanden zijn enerverend voor ons geweest. In oktober ontstond er ineens hartfalen bij Jan-Willem waardoor een opname in het ziekenhuis nodig was. Daarna ontstonden er andere klachten waarvoor we meerdere specialisten in het ziekenhuis bezochten. Naar nu blijkt heeft Jan-Willem een zeldzame spierziekte die al langer aanwezig is, maar zich nu progressief aan het ontwikkelen is. Op dit moment is er een onderzoek gaande wat gaat uitwijzen welke variant van deze spierziekte Jan-Willem heeft. Wat we nu al weten is dat de mobiliteit achteruit zal gaan en er ook andere klachten zullen komen.
Het is een hele klap voor ons; slecht nieuws dat nu een plekje mag gaan krijgen. Eerlijk gezegd komt de rustige corona-tijd ons goed uit; tijd om naar binnen te gaan; tijd om onze ‘wonden te likken’. We weten niet of we dit jaar nog tot klankconcerten of drumcirkels gaan komen. Niet alleen vanwege corona, maar omdat het even zo voelt. ‘Leven vanuit je hart’ is voor ons een belangrijk motto, het staat ook op de homepage van onze website. Het betekent voor ons nu tijd voor rust en heling; het hart moet eerst geheeld worden. Áls we zover zijn zullen we je weer berichten via een nieuwsbrief.
We wensen je in de tussentijd het allerbeste. Zorg goed voor jezelf, luister naar je hart; neem tijd voor rust, meditatie of een wandeling in de natuur.